蔡林波教授解答
病例1
男,15岁,松果体区混合型生殖细胞肿瘤；
-7-18游泳时感觉头痛,可自行缓解,25日开始剧烈头痛,按感冒和中暑治疗；
-7-30头颅CT+MR:松果体区肿瘤(22x25x23mm),伴幕上脑室积水,右侧侧脑室前角旁及透明隔区可疑高密度灶,血清AFPng/ml(0-8.78ng/ml)
-8-1行"右侧脑室外引流术",8-6行“松果体区肿瘤切除术",病理:混合型生殖细胞肿瘤,卵黄囊瘤与生殖细胞瘤混合,术后血清AFP35.96ng/ml(0-8.78ng/ml)
9-2行腹腔分流术,术后眼睛视物重影,四化后基本消失
-9-10至-12-29行6周期卡铂+依托泊苷/依托泊苷+异环磷酰胺方案交替化疗,3周重复
-2-17行放疗,全中枢36Gy/20F,松果体区病灶推量18Gy/9F,右侧侧脑室前角病灶推量18Gy/9F
问题：
混合性生殖细胞肿瘤,全中枢放疗36Gy剂量是否太大,，松果体区病灶放疗18Gy/9F后,继续右侧侧脑室病灶放疗18Gy剂量是否过大？
蔡教授回答：生殖细胞肿瘤的放疗剂量，是有其历史演变过程。生殖细胞肿瘤分为纯生殖细胞瘤和非生殖细胞瘤性生殖细胞肿瘤。纯生殖细胞瘤的预后非常好，10年生存率达到90%以上，但非生殖细胞瘤性生殖细胞肿瘤的预后就差一些。
非生殖细胞瘤性生殖细胞肿瘤的预后也分不同的层次。那像这个孩子呢，病理是混合型生殖细胞肿瘤，卵黄囊瘤与生殖细胞瘤混合。卵黄囊瘤的确复发的机率多一些，那究竟怎么弄？我们现在先不展开看，我们就看这个孩子的情况。
那么说到上个世纪90年代，从最开始的时候，对于所有的生殖细胞肿瘤，都是全中枢放疗30Gy，局部推量到54Gy。但是随着放化疗后的孩子生存时间明显延长，越来越多的患儿在长期生存之后呢，就发现有一些副作用出现，比如记忆力下降、智力受损、个子长不高，包括生育的问题等等。那么有没有可能疾病治愈的同时，减少对生活质量的影响。
90年代中期的时候，对于体部的生殖细胞肿瘤，像卵巢和睾丸的生殖细胞肿瘤化疗取得了很好的效果。所以呢，就开始用化疗来治疗颅内的生殖细胞肿瘤，结果发现化疗也取得了很好的效果。所以呢，在上个世纪末，兴起了一股颅内生殖细胞肿瘤的化疗热，就特别推崇化疗方案，然后把放疗摒弃掉或者是减少放疗剂量。为什么要这样做呢？因为考虑到放疗的副作用是长期的，随着时间的推移会越来越明显，而化疗的副作用是短期的，比如骨髓抑制、恶心呕吐，但是化疗结束或者使用药物可改善。化疗的长期副作用也有，但是比起放疗来小多了，所以就用化疗来处理这样一个疾病。
但是经过十余年的探索，尤其到21世纪初，有一些文章就发表出来。就发现如果单纯化疗而不用放疗的话，这个生殖细胞肿瘤在两年后复发率非常大。
从临床医生的角度是可以理解这种原因的，因为放射线对肿瘤的杀死级别，达到倍。但是化疗药的效果看到肿瘤缩小，很多是在影像上看到的，但是影像的分辨率能分辨到什么层次呢？很难做到看不到病灶的时候细胞学也没有了，化疗药物的杀伤级别没有放射线的级别高，所以在化疗药物用上去以后，肿瘤看起来是消失了，但是很快复发了。那么在放疗之后，纯的生殖细胞瘤，10年生存率达到90%以上，那就是肿瘤彻底被消灭了，所以在21世纪初开始，大家对化疗完全替代放疗又产生了怀疑。但是又想要这个放疗的副作用没有那么大，那怎么办呢？
那就是结合，具体怎么结合呢？那就是减少放疗剂量和体积，增加化疗疗程。那化疗究竟要做多少个疗程？这也还是一个探索的过程。但是减少放疗剂量，减少放疗体积，这就成为一个主要的一个潮流。
那么在这个过程中，又分了两个枝杈，一个枝杈对纯的生殖细胞瘤，纯的生殖细胞瘤，对放射线非常的敏感，而且预后也非常好，所以剂量降的比较大。所以纯的生殖细胞瘤只要肿瘤部位总量40Gy，不像上个世纪以前纯的生殖细胞瘤达到54Gy。但是肿瘤细胞脱落到脑脊液里面，在整个脑室系统里面播散，以后可能会在脑室，整个脑脊液循环系统里面长出来，那怎么办呢？那要对它进行全中枢的预防性照射，也就是全脑全脊髓的预防性照射。
在上个世纪之后，对纯的生殖细胞里全中枢也是30Gy，那怎么变呢？那有两种变法。一就是只行全脑放疗，甚至还有只行全脑室放疗，那么还有一种变法，就是把全脑全脊髓的剂量减到24Gy，局部推量16Gy，局部总量40Gy。那么这些做法哪个好哪个坏？在临床实践的摸索中，还需要去总结。
但是有一句话想跟广大病友说的，就是其实医生看病不能一刀切，一概而论绝对不能。在我自己从事临床医生将近30年的经验中，在我现在看来没有任何两个病人是完全一样的。
所以我们不能用一个基本的套路来套所有的病人治疗，即使肿瘤长在同一个部位，那可能也存在年龄的不同。即使年龄相同，长在同一个部位，那可能也存在症状的不同，即使这些一切都相同，可能在脊髓的影像学上会不会有些不同，或者肿瘤标记物不同？总之，没有任何两个病人完全是一样的。
所以我们在坚持规范化治疗的同时，一定要考虑到个体的差异，稍微做一些个体的不同的处理。那么在这个大的原则是一致的，也就是说对纯的生殖细胞瘤，要减少放疗的副作用，也就是减少体积或者减少剂量，化疗要用上，但是并不是一个绝对的，一定要怎么样而不能怎么样。那接下来谈谈混合性生殖细胞瘤，说说咱们这个孩子的情况。
那我刚才说了，上个世纪90年代对于这个化疗热之后呢，对于这个非生殖性的生殖细胞肿瘤也采用了这个化疗为主，但是很快就失败了。所以对于非生殖性的生殖细胞肿瘤的意见:放疗剂量不要减，而且全中枢的治疗也还是要做。那全中枢治疗是做30Gy还是36Gy呢？这个不同的医生有不同的看法，甚至包括现在一些比较激进的一些观点，对混合性的生殖细胞肿瘤仍然不做全脊髓治疗。那么究竟大家说，怎么好，怎么不好呢？那在我看来这些办法都是在一个大的原则下的个体化治疗，然后也都在做一个临床的观察和研究，并没有完全的定论，但是说每个医生都会有每个医生他自己的临床经验和他的倾向性，在没有一个绝对的对错的情况下，这个医生的倾向性就起了一个主导的地位。那回过头说咱们这个孩子的情况。
现在剂量是否太大？从你的文字方面，在我看起来这都是符合我们整个的治疗原则的。包括全中枢36Gy，然后松果体区病灶18Gy,右侧侧脑室病灶18Gy。这些都是符合原则的。
那么这个剂量是否过大呢？那有没有考虑过剂量过小呢？什么是剂量过小，就是病灶到底消灭掉了吗？因为目前提供的资料都是文字，对于医生来说，如果要提供非常精准的一个建议，或者指明方向的话，必须把资料全部吃透，但是我也知道这个让我们病友在这个咨询之前，把所有的我想要的资料都给我整理全，这对你们来说是一个非常大的挑战。所以我们不用那么高的要求，我们就聊一聊这个大体的情况。所以关于第1个问题我想告诉你的是，它的那个剂量给的完全是符合原则的。那么究竟进一步情况说怎么样？要让我看到片子以后咱们再聊。或者如果说你觉得还是不放心，下来以后可以跟助手胡医生商量，看能不能把你的影像学的电子版传过来之后，在沟通之后私下里交流也可以。
问题2:我们这种情况放疗后还需要巩固性化疗吗?需要几期?用什么方案合适？
蔡教授回答：因为这个是非生殖细胞瘤性生殖细胞肿瘤，已经做了6个周期的化疗。按道理来说，6个周期的化疗加上放疗的剂量应该已经足够了。那么到底还要不要巩固性化疗？就回到刚才那个问题，从原则上来说是不需要了，是可以结疗了。
但是具体情况究竟怎么样呢？首先一定要看片子。就是说你从年开始起病，然后到年2月17号开始起放，到现在3月份肯定是放疗完了。那放疗完现在到底局部这个病灶是个什么状况？决定了我们后面这个孩子的治疗的一些个体化的因素。那么要不要怎么做，这都是需要看看一下现在的片子，尤其看一下这个动态的变化，它的肿瘤做完手术之后啊，然后肿瘤这个做完放疗，做完化疗之后，这个瘤体是怎么个变化，然后现在还有没有残留？残留是什么样的残留？然后根据这个情况，我们来考虑需不需要巩固性化疗，需要几期。那什么方案呢？这个方案可以简单说，就是其实在生殖细胞瘤的化疗中方案没有太多选择。后来用这两个方案就是非常标准的方案。
问题3：治疗颅内生殖细胞瘤肿瘤，TOMO、IMRT以及质子放疗,哪个更适合?
蔡教授回答：首先，我们说这个TOMO是什么？IMRT是什么？质子放疗是什么？简单跟大家做的科普，这个TOMO和IMRT都是x射线，都是直线加速器。
TOMO直线加速器和IMRT直线加速器，有共同点也有不同点，它的共同点都是实现调强放疗，它的不同点是实现调强放疗的方式不一样。
什么是调强放疗？调强放疗顾名思义就是调整强度。什么是调整强度呢？调整强度就是给肿瘤区域强度调高一点，正常组织的区域强度调低一点，这就是从放射线治疗角度最好的杀伤肿瘤，最好最大程度保护正常组织的一个具体做法。
那么TOMO和IMRT都是实现调强放疗，那它有啥不同呢？操作方式不同。TOMO是一个专门的设备进行旋转式的一个，一个病人躺在这个机器里面，然后这个床慢慢往前滑，然后那个机器像做CT一样，在这个病人的头部然后转圈，这个转的过程中，它在往前进，这个整个过程中计算机控制的设计好的，最后放射线照到肿瘤上，照到组织上就是一个调整强度的。
那IMRT什么意思呢？IMRT就是用这个常规的直线加速器，常规直线加速器不是像TOMO这样，常规直线加速器就是一个床，然后那个机架就竖在那里，然后支架通过不同的角度照射，或者光栅的移动，或者旋转等等，最终的目的也是实现一个调强。
所以呢，TOMO和IMRT其实有相似的，也有不相同的。质子放疗是一种质子射线，那什么是质子射线呢？质子射线和x射线，实际上都是在物理层面释放出来的放射线，那么它俩的不同在于这个直线加速器的x射线，穿透力非常强，穿透力强有好也有不好。好在不管这个肿瘤多深我都能穿透，比如说在脑子深处，可以穿透皮肤穿透颅骨照到这个肿瘤。那如果穿透力没那么强的，那就照不到里面。所以x射线的穿透力强，这是它的好处。但它缺点在哪呢？它缺点在于它穿透力太强了，照到了这个肿瘤之后，肿瘤后面的区域也是有放射性剂量的。
那么质子跟它不同，质子就是说可以让它穿到多深就穿到多深，但是它肿瘤后面它的放射线剂量就陡然停止了，我们这个专业名词叫Bragg，中文叫布拉格峰，这个布拉格峰的意思就是说这个肿瘤的这个深度照射到之后，这个就没有放射线，所以这个质子放疗和x线放疗最大比起来来说，两个都有优点，也都有各个特点。质子放疗的优点就在于对肿瘤后面的一些正常组织保护非常好。目前来说一些更新的这个设备可能更适合儿童。那么这是质子的好处，就是对正常的保护好。
但质子放疗特别贵而且中国就只有一台（以后会慢慢多起来）。也许未来对这种复发的，放疗后复发的，难治的手术又不能做的，也许我们可以考虑用质子治疗来进行一个试验，来进行一个研究，但是真正有多大好处，其实只能让时间去说明。
问题：有医生说,对含有卵黄成分的混合性生殖细胞肿瘤,顺铂比卡铂更好,而且一定要用顺铂,是不是这样?
蔡教授回答：顺铂比卡铂更好这句话呢，我们先这么解释啊，顺铂、卡铂都是同一类的药，做生殖细胞瘤的化疗，一定要用铂类。也就是说一定要用顺铂或卡铂。
那么顺铂卡铂怎么比呢？它两个有共性，也有不同的。共性都是铂类,很多肿瘤化疗的必须基本药物。不同呢，在于两个的副作用不同，和使用的年代不同。
先说使用的年代不同，顺铂是第1代最早用于这个肿瘤的化疗。卡铂在它之后。那么还有一个不同就是卡铂的副作用，主要是骨髓抑制。顺铂副作用主要是对肾功能影响，也就是顺铂对骨髓抑制的没卡铂的那么严重。
那么我们究竟怎么选呢？看具体情况，比如说我们这个孩子已经做了36GY的全脊髓，那么对骨髓已经有影响了，然后我们做化疗还要用足叶乙甙（又名依托泊苷）这个药物也是有这个骨髓影响，那就是说在两种因素已经对骨髓有影响的时候，我们尽量不要再影响骨髓，所以这种情况下用顺铂好一些。
问题：治疗含有卵黄成分的混合性生殖细胞肿瘤,14岁的儿童可以用紫杉醇吗?它的毒副作用是什么?
蔡教授回答：这个问题可以这么说，生殖细胞肿瘤紫杉醇的化疗是排得相对靠后了，最后才可以考虑。生殖细胞肿瘤的化疗，药还是考虑这个博来霉素，顺铂、足叶乙甙（又名依托泊苷），异环膦酰胺。那么在所有的化疗方案包括其它手段都用完了，可以用紫杉醇进行一些尝试，但究竟有多大效果啊，并没有太多的研究，来提示它的有效性。那紫杉醇它的毒副作用最多见的主要还是骨髓抑制。
问题：结疗后的中药调理是否有必要?
蔡教授回答：结疗后其实不光要中药调理，在我看来一个14岁的儿童，放疗后有很多因素、很多事情要注意，我觉得其实我们所有的家长都可以听一下。
首先咱们对孩子生了病以后，首先是想怎么把肿瘤控制住，怎么把孩子的命保着，是我们第1个要求，但当我们这个要求满足了以后，我们想的就是怎么样才不让孩子这个肿瘤复发？那么第二个想法是怎么样才能让孩子的将来过的更好？怎么样才不让孩子这个肿瘤不复发呢？
在我这么多年的经验中，我发现有一些家长孩子生了病以后，等肿瘤消灭掉之后，他天天怕着复发，于是他把孩子整天放在家里，学校也不用去了，这个体力活也不让干了，什么都不让弄，就在家里呆着，这个在家里呆着安全，个别家长以为这样能对防止复发有用。
其实这样不但对防止复发没用，而且对孩子的成长是很大的问题。因为在我看来，一个结疗的孩子，他未来的成长最重要有几个，第一个一定要让他回到正常的社会生活中。
他回去正常学校上学，该工作工作，身体允许该谈恋爱要谈恋爱。因为他只有回到正常的社会工作中，才有生活的乐趣，他才会从肿瘤的阴影中走出来。他从肿瘤的阴影中走出来，他心情很开朗，他的身心很健康，他的免疫状态就很好，如果一个人，包括孩子，我们大家一直心理上有这个压力，心理上有这个阴影，那对我们身体是什么样的影响？大家可以去想。
所以我觉得一个孩子结疗之后，最重要的目的是让他回到正常的生活。比如说学校啊，比如说其他的。那么我们说这个孩子这个回到学校他能回去吗？他怎么不能回去？当然能回去。在回去的过程中碰到什么，我们解决什么。
比如说孩子内分泌低下，那我们吃那内分泌药物就可以了，直接内分泌替代就行了，很多这个内分泌替代比如左甲状腺素片这些是没有太大副作用的，你只要按照规律的去复查，规律的吃，可以吃一辈子的。皮质醇激素，有的时候会引起孩子的这个库欣综合症，体型会变这些，这是让人很苦恼的问题。但是我跟内分泌科的医生交流，他们现在有些新的观点，可能通过调整一些治疗方案，把这方面的副作用降到最低。包括小孩如果说你尿崩，你尿崩可以吃弥凝，那么当孩子服用这些药物的同时，他能正常的行走，正常的思维。那他为什么不能回学校呢？大不了回学校不要上体育课而已，而他还可以跟同学们一起啊，在一起这个上课啊考试啊。
那有的家长说那我的孩子生了病，这个病结疗了，他们未来上学动脑筋会不会对他肿瘤有影响，千万别，没有任何影响。这个孩子都动动脑筋，对孩子的这个智力还是个锻炼，因为我们大家知道以前的这种放疗啊，长期放疗下来以后对孩子智商会影响，那我们怎么来减少这些影响呢？我们通过一些认知方面的锻炼，这个话题又比较大了，这个我们以后再说。
总之让孩子结疗之后回到学校，是我们医生努力的方向，也是家长努力方向，咱们应该为这一个方向共同来努力，那么中药的这个过程中能起到什么作用呢？比如说我们看到我的一个小朋友，他脸色很苍白，估计他的胃口也不太好，那么胃口不太好，我们西医是有一些药物。但是我相信中药在慢性调理上一定会有更好的效果，比如说我们这次的新冠病毒，我们中药中医发挥了巨大的作用，那其实祖先留下来的东西非常好，只是说我们有没有把它挖掘出来，提炼出来。所以结疗后这中药治疗，我觉得是很有必要的。
问题：小孩他在第3次化疗之后，应该肿瘤都消失了，那么从影像学上看，它的肿瘤是都消失了，那接下去这个巩固性化疗还需要不需要？
蔡教授回答：如果影像学上的肿瘤是都消失了，这个巩固性化疗就不需要了。他已经六个疗程了。
肿瘤是都消失，那么你现在要做的事情，第一让孩子回到正常生活中去，从这个肿瘤的阴影中忘掉，第二你们家长也要把它忘掉，因为孩子的肿瘤都没了嘛，就不用总想着这事了。
对于他这个所谓的放疗后的副作用，也不要去想太多，这个因为你想也没用是吧。这个营养上啊，大家一般的情况就可以了，一般的生活这些多吃水果等等这些事情就行。最重要的就是不要有太大的心理压力。
然后中药呢，你根据情况，就是说如果孩子有不舒服或者营养差的就吃一吃，如果孩子都好好的，也没必要去能给他灌的那个汤水，没有必要让他觉得自己就是个病孩，他就是一个正常人，病好了就好了呗。他就是个正常人，可能头发短点也没有关系啊，头发会长出来的，一切都会恢复正常的。
问题：还有它那个加量是那样治的，全脑全脊髓放完之后，在第三脑室全脑室放完18Gy，放完之后才在那个右侧脑室那个地方加18Gy，那么这样子加起来在那个地方会不会量太大？
蔡教授回答：不会。因为你右侧脑室的这个病灶跟三脑室那里还是有些距离的，那么我们放疗医生做放疗的时候，我们肯定会用调强这个技术把这个剂量把控好，也就是说你三脑室是如果说你放了36了，再放个18再放个18，那么太多了。我们不会让这种现象出现的。
问：我的意思是三脑室那个地方会有一点余量会到的那个右侧脑角的位置。
蔡教授回答：那个影响很小那个余量很小的，那个余量很小的可以忽略。
问：但是它在那个病灶的地方是有65.8GY啊？
蔡教授回答：如果是在病灶上的65.8GY，关键是看它周围的正常放疗剂量，因为理论上来说，病灶的剂量越高越好，关键是我们为什么放疗剂量没有说一直放那么高呢？关键是正常组织，所以说你那个计划如果说病灶那个地方65.8GY，对于正常组织是54GY，这问题不大。
问：他这个放过来的这个照射野，差不多个，这个照射野这么多啊？
蔡教授回答：具体的技术细节可以不用去管了。
问：这个照射野是应该是多好还是少一点好？
蔡教授回答：照射野多少没关系，关键是最后的结果，不用管照射野多少，只要实现了这个结果就行。
问：照射野是指光照过来的那个方向吗？照射野的剂量分布均匀一点？
蔡教授回答：是的。剩下的就是坚持复查就行了，三个月一次。
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